De meeste kennen mij als iemand die altijd lacht, vrolijk en optimistisch is en niet opgeeft. Je vraagt me hoe het gaat: Ik glimlach en verzeker jou dat alles prima is. Maar iemand die mij heel goed kent weet dat dit diep van binnen niet altijd zo is.
Waarom ik dan niet altijd vertel hoe het echt gaat: Sommige dingen zitten gewoon heel diep en zijn heel confronterend. Het is nu eenmaal gemakkelijker om me te verschuilen achter die lach en zo positief te blijven, dan er continu aan herinnerd worden en omringt te worden door mensen die medelijden met je hebben.
Omdat ik de laatste tijd veel de vraag krijg wat ik nu juist heb van aandoening, waarom ik niet zo veel meer post over mijn avonturen met Nacho, welke wedstrijden ik meedoe dit jaar, …? Schrijf ik het hier even neer want het vertellen is niet zo gemakkelijk voor mij en niet iedereen zal dit begrijpen.
Zoals de meeste van jullie weten heb ik de ziekte van Strümpel Lorrain. Dit is een progressieve (toenemende) erfelijke zenuwaandoening van het ruggenmerg die de spieren van het onderlichaam beïnvloedt. Bepaalde stukken in het ruggenmerg werken steeds minder goed waardoor je heel veel spasticiteit krijgt en kracht verliest in je benen. Hierdoor ben ik meer en meer aangewezen op de rolstoel en om de spasmen te onderdrukken heb ik een baclofenpomp ingeplant (katheter in ruggenmerg).
Door meer en meer gebruik te maken van de rolstoel heb ik sinds enkele jaren impingement in beide schouders (chronische ontsteking schouders en artrose pees). Dit is ook de reden waarom ik niet anders kon dan stoppen met het rolstoelbasketbal.
Tot een half jaar geleden is dit voorgaande redelijk stabiel gebleven. Je hebt nog last en pijn maar je leert ermee omgaan waardoor je best wat kan verdragen, je perfect weet wat je aankan, … Tijdens paardrijden hadden Nacho en ik een goede balans gevonden, we begrepen elkaar volledig en wisten perfect hoe elkaar te helpen zodat we toch alles zelf konden doen. Zo beleefde we heel veel avonturen, het was genieten van elk moment.
Spijtig genoeg is het niet altijd rozengeur en maneschijn. Het nadeel van een progressieve aandoening is dat dat ineens kan veranderen. Het kan lang stabiel blijven maar ook ineens achteruitgaan en waardoor juist is soms moeilijk te zeggen. (Aandoening, verkeerde houding, meer gebruik rolstoel, het weer, …). Je weet dus nooit hoe alles zal evolueren.
Enkele maanden geleden zijn we op zo een punt gekomen. Ik kreeg meer en meer last en best veel pijn van schouders, rug en nek waardoor alles moeilijker wordt waaronder ook het paardrijden.
Na het maken van een MRI bleek dat ik in mijn onderrug (lumbaal-sacraal) en in mijn nek forse discusbulging met een vernauwing van beide wervelkanalen heb. Door deze vernauwing drukken je tussenwervelschijven tegen de zenuwen die door het wervelkanaal lopen. Dit doet best veel pijn, je spieren rondom verkrampen, benen hebben minder gevoel en ontstaat er artrose. Alles kost veel meer moeite en is niet meer zo evident.
Op zo momenten kan je het wel uitschreeuwen. Heel eerlijk, zo positief als ik altijd probeer te zijn, toen zakte de moed letterlijk in mijn schoenen en ik zag mijn avonturen met Nacho vervagen, hoe gaan we dit nu doen?
Heel dubbel natuurlijk.
Omdat mijn benen niet optimaal functioneren komen alle schokken tijdens het paardrijden terecht op rug en nek. Niet ideaal met deze diagnose.
Maar daar tegenover heb ik het paardrijden ook echt nodig en niet enkel mentaal maar ook fysiek.
Het zorgt ervoor dat mijn spieren soepel blijven, rug en beenspieren blijf trainen en zo spieren behoud, dat ik nog kan staan, mijn benen minder ambetant zijn, meer gevoel blijf houden en nog veel meer.
Hoe moeilijk het soms is, toch heeft paardrijden veel voordelen voor mij en ik wil dit ook zo lang mogelijk blijven doen.
Tot nu toe deed ik met Nacho bijna alles zelfstandig maar dat is aan het veranderen. Ik moet meer en meer hulp vragen en ben meer afhankelijk van andere om te kunnen paardrijden (ene dag al meer dan de andere). Op en afzadelen, van de weide halen, longeren, wassen, kuisen, rijden,… is soms best pittig. Het controlefreakje in mij dat graag alles zelf doet en in de hand heeft, niet graag toegeeft als iets niet lukt, heeft het er best moeilijk mee.
Gelukkig heb ik prachtige mensen om mij heen die mij met veel plezier willen helpen met Nacho zodat ik verder met hem allerhande avonturen kan beleven. Nu is het vooral aan mij om die knop om te draaien, los te laten wat er niet meer lukt en vooruit te kijken, stoppen met mijn eigen te willen bewijzen tegenover mezelf, hulp te vragen en terug te gaan genieten van de kleine dingen. Accepteren.
Ons motto blijft bestaan: Never give up my Dream. Al is het op dit moment weer heel erg zoeken en aanpassen maar we komen er wel.