15 - 23 januari 2020.
Het is zover. Mijn rugzak klaargemaakt en samen met Jan en Leni richting de kliniek. Had deze operatie al vaker gehad maar om eerlijk te zijn, dit went gewoon nooit.
Inschrijven aan balie, armbandje aan, verschrikkelijke schort aan en het aftellen kon beginnen tot ik naar beneden moest. Jan en Leni waren ondertussen naar huis (Leni wou eerst niet mee), elke minuut duurt een uur en ik miste ze al heel erg. Ik wou hier niet zijn maar diep vanbinnen wist ik gewoon dat we niet anders konden. Er klopte gewoon iets niet.
Eenmaal beneden in de operatiekamer net voor ik in slaap werd gedaan probeerde de anesthesist, verpleging en Vanhavenbergh mijn gedachten nog even te verzetten door grapje te maken. Vanhavenbergh zei nog: ik zal ervoor zorgen dat je terug kan paardrijden.
Ontwaken ging deze keer redelijk goed. Was niet zo gedrogeerd als normaal en niet echt misselijk. Wist dat ik zeker nog min 12 uur moest blijven plat liggen.
Snee in buik en rug vielen mee qua pijn en waren niet nat. Enige wat ik had was dat mijn benen nog heel zwaar voelde maarja vlak na operatie, kan altijd niet?
Vanhavenbergh kwam zeggen dat de operatie goed geluk was. Hij had baclofenpomp en katheter vervangen. Dosis stond nu op 400 i.p.v. 800 zoals voorheen, heel groot verschil. Zat een knik in katheter waardoor waarschijnlijk niet voldoende medicatie naar mijn benen ging en hij vermoede dat er ook een lek was omdat de dosis nu zo laag kon staan. Daarom had ik zo veel spasmen en pijn, er ging veel minder medicatie naar mijn benen dan we dachten.
Donderdag 16 januari kwam rond 11.00 de assistent langs van neurochirurgie. Hij vroeg hoe ik mij voelde? Of ik hoofdpijn had en of ik al iets kon eten?
Ik zei: Heb al boterhammen met beleg, crackotten en soep kunnen eten maar wel telkens kleine beetjes. Benen zijn nog heel zwaar (slapen precies) en voelen nog geen 100%. Ik zei ook dat ik moeilijk kon plassen omdat spieren precies niet wilden ontspannen. Hoofdpijn had ik niet, had net gedoucht maar ik vertelde dat ik ook nog maar 25 minuten recht zat?
De Assistent had de pomp verlaagd naar 380. Mijn benen dat was normaal dat kwam waarschijnlijk omdat ik zo lang plat gelegen had en zou beteren als ik terug wat meer ging bewegen. Hoofdpijn van ruggenmerg komt al na 10-15 min zei hij dus dat zou ook in orde zijn. Ik mocht naar huis.
Dit klonk natuurlijk als muziek in de oren en had direct naar Jan gestuurd. Heb ’s middags in de kliniek voor eerst beetje van mijn aardappelen en vlees gegeten, al smaakte mij dit absoluut niet en viel nogal zwaar. Mocht nog nooit zo snel naar huis, hier keek ik echt naar uit, ik mocht naar huis.
Donderdag 16 januari kwam in de vroege namiddag Jan samen met Leni mij halen. Had meeste al ingepakt en opgeruimd want ik mocht van de assistent naar huis. Zo blij dat ik was.
Eenmaal in de auto bleef mijn eten van ‘s middags zwaar op de maag liggen. Ik had het kunnen weten, heb zo zwakke maag. Onderweg ben ik beginnen overgeven en kreeg ik terug hoofdpijn. Ben dan maar gaan platliggen met mijn zetel in de auto. Was dit van te veel te doen of was eten toch slecht gevallen (was ook niet lekker)? Geen idee
Eenmaal thuis gekomen ben ik samen met de 2 hondjes op de zetel gaan platliggen om nog wat te rusten.
Ik had goed geslapen, terug in mijn eigen bed en naast Jan. Maar voelde mij ‘s morgens nog steeds niet zo goed. Tijdens de dag ging het van kwaad naar erger. Ik kon sinds donderdag avond niks meer eten of drinken. Mijn lichaam hield niks meer binnen.
Wanneer ik donderdag thuis gekomen was, was ik direct gaan platliggen. Vrijdag avond kreeg ik nog steeds hoofdpijn telkens ik ging rechtzitten. Mijn benen waren nog steeds zwaar en kon nog niet gemakkelijk plassen. Mijn lichaam was helemaal op. Ik kon wel wenen. Het ging helemaal niet zoals ik had gehoopt.
Jan vertrouwde het allemaal niet meer en had naar de huisarts gebeld en alles uitgelegd. Die zei dat de kans groot was dat mijn ruggenmerg lekte en dat ik beste terug naar ziekenhuis kon gaan. Dit was voor mij de druppel, toen ik dat hoorde ben ik beginnen wenen. Mijn wereldje stortte in. Ik terug naar ziekenhuis, nee dat konden ze mij toch niet aandoen.
Hebben dan naar Vanhavenbergh gebeld en hij zei dat ik zaterdag morgen best terug naar spoed ging. Daar zou zijn collega, andere neurochirurg mij opvangen en mijn pomp verlagen. Zo gezegd zo gedaan, wij zaterdag morgen 18 januari terug naar ziekenhuis. Ik melde mij aan op de spoed en daar zei de verpleegster dat ze een kamer ging vastleggen. Dit zag ik niet aankomen. Een kamer? Ik dacht pomp verlagen en terug naar huis.
Moet eerlijk zijn ik had ondertussen serieus hoofdpijn van zo lang recht te zitten en mocht dan al even in kamertje gaan platliggen. Niet te begrijpen maar als je platligt is de hoofdpijn gewoon weg. Diep van binnen wist ik dat dit de enige optie was en zou het dan maar ondergaan.
Tot en met maandag namiddag 20 januari heb ik nog platgelegen in de kliniek. Papa, Jan en Leni zijn elke dag langsgekomen. Elke dag is mijn pomp verlaagd. Het gevoel in mijn benen werd met de dag beter en kon weer beter plassen. Maandag 20 januari mocht ik naar huis op voorwaarde dat ik thuis ook nog veel ging platliggen en rechtzitten ging opbouwen.
Het gevoel in mijn hoofd was nog geen 100% en maag deed soms nog raar. Door de lekkage die er voordien was geweest van mijn katheter had mijn lichaam afkickverschijnselen gehad vlak na operatie. Hierdoor was ik zo ziek geweest. Dit duurt even voor deze volledig weg zijn.
Het is ondertussen donderdag 23 januari en lig nog regelmatig plat. Ik kan terug geleidelijk aan meer en meer beginnen eten. Energiepijl begint beetje bij beetje toe te nemen. Ik kan telkens iets meer en iets langer rechtzitten. Door Leni en Timo was ik nooit alleen, vond ik de energie om regelmatig iets te doen en als ik in de zetel lag kwamen ze dicht tegen mij aan liggen. They get me through this. Always with me, every second, every step I take.
Vrijdag 24 januari had ik eindelijk genoeg energie om samen met Jan even naar Nacho te gaan. Hier keek ik naar uit. Na 10 dagen kon ik hem eindelijk nog eens zien en knuffelen. Heb hem dan ook een lekker appeltje gebracht. Hij had mij gemist. Zo lief dat hij was.