Het is niet altijd rozengeur en maneschijn

7 januari 2020

Heb al een tijdje veel meer last van mijn benen en sinds 2,5maand ook aan onderrug/bekken. Ik dacht dat het kwam omdat ik in september heel veel wedstrijden had gereden en het voor mijn lichaam dus heel erg zwaar was geweest. Pijn in bekken was ook niet continue, af en toe een dag.
Had begin oktober, na alle wedstrijden als beloning en omdat hij er nood aan had Nacho 2,5 week weidegang gegeven (niet rijden enkel wortels brengen en hem af en toe eens kuisen). Dus ook verplichte rust voor mij, hopelijk deed dit ook deugd voor mijn lichaam.
Spijtig genoeg deed de rust niks weg van de pijn en spasmen. Dus nog maar 2 weken extra rustig aan opbouwen en maar 1x per week rustig beetje met Nacho rijden. Paardrijden deed gelukkig geen pijn en de beweging in stap deed goed aan bekken.

Begin november was er nog geen beterschap in tegendeel, daarom maar een afspraak gemaakt bij de huisdokter (op aanraden van kinesist) die aanraadde om een 3-tal weken 3x per dag ibuprofen 600 te nemen tegen de ontsteking. Als dit niet hielp moest ik terug een afspraak maken.
Dit heb ik 5 december gedaan. Pijn werd erger en erger en ik sliep bijna niet meer. De oververmoeidheid begon toe te slagen. Dus terug contact opgenomen met huisarts. Stelde ze voor om elke avond voor het slapen Tramadol/paracetamol te nemen op de hoop dat ik zo beter en langer sliep ‘s nachts. Maar ook op de hoop dat de spieren een beetje konden ontspannen. Na week moest ik haar terug contacteren.
Week later terug afspraak gemaakt. Bloed laten trekken om ontstekingswaarden na te kijken maar deze waren in orde. En ik moest ’s avonds voor slapen ook nog eens diazepam 5mg bijnemen. Inslapen ging heel erg goed maar na paar uur was ik wakker en kon ik weer niet meer slapen van de pijn. Dus alles was een groot vraagteken wat was er toch aan de hand?

Omdat de huisarts geen opties meer wist ging ze een neuroloog voor mij zoeken op de hoop dat die mij verder kon helpen. Ze had er een paar gecontacteerd en voor mij een afspraak geregeld met een neuroloog in Genk die gespecialiseerd en bekend stond voor spierziektes (afspraak 2 januari 2020). Ondertussen had ze de neuroloog volledig gebriefd en gevraagd of ze al MRI mocht nemen in de tussentijd. Nee, de neurologe wilde mij eerst gezien hebben en wist niet of ik met mijn Baclofen pomp onder de MRI mocht. (Ben al paar keer onder MRI geweest met pomp, nooit een probleem geweest en huisarts had speciaal nog eens nagevraagd aan mijn neurochirurg en deze zag ook geen probleem). Voor de neurologe was dit blijkbaar niet voldoende. Wachten dus tot 2 januari 2020.
In de tussentijd moest ik van de neurologe toppen met diazepam en tramadol/paracetamol en moest ’s avonds remergon beginnen nemen en ’s morgens lyrica.

Het was zover: 2 januari 2020
Na 3 jaar geen neuroloog meer gehad te hebben ging ik met een dubbel gevoel richting Genk voor mijn afspraak. Nieuw ziekenhuis, heel doolhof, nieuwe neuroloog en er hing een verschrikkelijke ziekenhuisgeur. Niks voor mij dus. Gelukkig had ik mijn trouwe viervoeter aan mijn zijde want denk dat ik anders terug naar huis was gegaan.
Na een tijdje te wachten (gelukkig met Leni aan mijn zijde) kwam de neuroloog mij halen in de wachtkamer. “Moet ik je helpen en duwen?” vroeg ze. Ik trok zo’n ogen. Waaaaat. Het was duidelijk dat ze mij nog niet kende en ik waarschijnlijk hele verhaal van mijn handicap en alles opnieuw mocht doen.
Het eerste wat ze vroeg was of ik een brief van de huisarts bij had voor haar? Ze had die dus niet ontvangen en alles wat huisarts aan telefoon had gezegd had ze blijkbaar niet genoteerd. Begon al goed dus.
Ik vertelde dat ik Strümpell Lorrain had maar meer moest ze daarover precies niet weten. Dan vertelde ik van mijn rug en mijn pijnklachten.
• Hele scherpe stekende pijn aan één kant (rechts) van het bekken/onderrug met uitstraling
naar lies.
• Pijn bij bepaalde bewegingen zoals opstaan vanuit zittende positie, draaien in bed of
buigen/draaien. Pijn bij het lopen, staan en langdurig zitten
• Ondertussen ook serieus pijn tijdens paardrijden en nog meer nadien.

Dan vroeg ze hoe het ging met de remergon en lyrica, dus ik vertelde:
Remergon ben ik in overleg met huisarts niet mee begonnen. Had dit jaren geleden 2 jaar lang moeten nemen voor spanningshoofdpijn en heeft maanden geduurd om er fatsoenlijk vanaf te geraken en was er heel erg ziek van geweest. Zag het absoluut niet zitten om dit terug mee te maken. Lyrica had ik 9 dagen genomen maar hielp niks en ben er dan ook mee gestopt.
Ze keek me alles behalve vriendelijk en begrijpend aan. Neuroloog zei dat je lyrica 2,5 maand moet nemen voor het werkt en dat ze nog nooit iemand had geweten dat moeilijkheden gehad had om van lyrica of remergon af te geraken. (Dan zal ik weer de enige geweest zijn zeker al staat het internet er vol van)
Was ik blij dat ik lyrica was gestopt was blijkbaar zelfde soort als remergon. Wil dat niet nog eens meemaken.
Op dat moment heeft ze zenuwtesten gedaan via elektrische schokjes en naalden waaruit ze kon uitmaken dat het geen hernia was; gelukkig al iets uitgesloten.
Zonder verdere testen te doen maakte ze haar besluit: Facetartrose => afspraak pijnkliniek en MRI (enkel op voorwaarde dat ik aan mijn neurochirurg een schriftelijk attest vroeg dat ik met mijn Baclofen pomp onder de MRI mocht) en nadien na MRI-afspraak naar hun neurochirurg om mijn pomp uit te lezen. Een neurochirurg die mij nog nooit had gezien moest dan kijken of mijn pomp nog correct ingesteld stond??

Ik dus met een heel erg slecht gevoel naar huis. Hier had ik zeer grote twijfels bij want als ik facetartose opzocht kwam dit absoluut niet overeen met klachten. En voor de rest had ze niks getest of gevraagd i.v.m. mijn huidige spierziekte.

Op 6 januari 2020 had ik mijn maandelijkse afspraak in GZA bij mijn vaste neurochirurg (Vanhavenbergh)waar ik al > 15 jaar ga. Pompvulling. Mijn benen waren nog steeds niet beter. Hadden pomp 10% verhoogd 2 maand geleden en heb er helemaal niks van gevoeld. Bolus doorgestuurd waar ik niks van heb gemerkt.
Dus vermoeden was bevestigd, pomp fungeert niet zoals het moest en mijn benen krijgen meer en meer spasmen en zijn te gevoelig. Verdict: Operatie 15 januari waar ze de pomp en katheter gaan vervangen.
Had aan Vanhavenbergh ook hele verhaal verteld van rug/bekken klachten en wat neuroloog zei. Eerste wat hij zei was dat ik van de lyrica moet afblijven want dat dat niet gaat helpen tegen mijn klachten en je daar heel moeilijk vanaf geraakt. Bevestigde dat het geen hernia kon zijn.
Hij wist direct wat er aan de hand was: dysfunctie van sacro-iliacale gewricht (gewricht tussen heiligbeen en bekkenhelft). Komt vaak voor bij mensen met spierziekte die nog beetje stappen. Heel pijnlijk wist hij te vertellen. Normaal werken deze 2 delen goed samen en heb je geen problemen. Door overbelasting, verschil in spiersterkte tussen buik-rugspieren/ links -rechts krijg je dit. Heb dit dan opgezocht en alle symptomen klopte. Neuroloog had dit niet eens vernoemd of aan gedacht, gewoonweg niet te snappen?
Behandeling: kinesist (spieren los te maken), osteopaat (omdat waarschijnlijk ondertussen bekken verschoven zat) en infiltraat. Door mijn spierziekte gaat dit dus nooit meer volledig weggaan en blijf ik heel gevoelig aan bekkenkanteling omdat mijn beenspieren nooit kunnen ontspannen en mijn bekken/rug mijn benen compenseert. Alles is altijd overbelast maar niks doen is ook slecht voor mij.
Voor zekerheid MRI maar bij hem in de kliniek zodat er geen gezever is over al dan niet met de pomp in toestel te mogen. Paardrijden mocht als ik het kon verdragen al gaat dit wel serieus pijn doen zei hij. Maar ik kan er niks mee erger maken.

Dus nu nog volop genieten van paardrijden en spelen met de honden tot operatie er aan komt.
Vind wel heel spijtig dat ik door operatie niet kan meedoen aan 2de wedstrijd van de winterchallenge en western experience. Zeker nu ik kans maakte op een echte EXCA buckle.
Hopelijk geraken we wel klaar tegen Flanders Horse Expo, hier kijken we zo hard naar uit. Nacho en ik gaan er alvast voor.